AVANT-PROPOS : les articles de la rubrique « Ailleurs sur le web » ne représentent pas les positions de notre tendance, mais sont publiés à titre d’information ou pour nourrir les débats d’actualités.
SOURCE : Le vent se lève
La crise sanitaire liée au Covid-19 révèle au grand jour les conséquences mortelles des logiques de réduction des moyens dévolus au service public hospitalier. De nombreux pays dont la France misent une fois de plus sur les solutions numériques (géolocalisation, data-surveillance) pour camoufler les effets toxiques des politiques libérales, et renvoyer injustement les citoyens à leur responsabilité individuelle face à la maladie. Le suivi continu des pathologies et rythmes biologiques via les écrans et smartphones, remplacerait-il petit à petit l’acte de soin, justifiant par là même la continuité de l’austérité infligée aux institutions publiques de santé de ces pays ? Ce qu’il y a de certain, c’est que les millions d’euros accordés au Health Data Hub mis en place par le gouvernement Philippe, et sur lequel nous nous penchons ici, n’ont pas servi à la recherche scientifique sur les coronavirus, ni à revaloriser le salaire des praticiens hospitaliers, ni à leur fournir les matériels nécessaires à leur métier et à leur protection. Par Audrey Boulard, Eugène Favier et Simon Woillet.
Au mois de décembre dernier, Agnès Buzyn, alors ministre de la Santé et des Solidarités, inaugurait la plateforme nationale de collecte des données de santé, baptisée en anglais Health data hub. Une plateforme ayant vocation à devenir un guichet unique à destination des acteurs, privés et publics, et devant servir d’appui à la recherche en intelligence artificielle. Son enjeu ? Élargir ce « patrimoine commun » que constituent les données recueillies par l’assurance maladie en y ajoutant les gisements de données présents dans les CHU ainsi que celles récoltées par les médecins de ville et les pharmacies. Un storytelling dont les rouages – bien huilés en apparence – sont néanmoins grippés par de nombreuses controverses, portant notamment sur la sécurité nationale des données et sur les objectifs économiques de cette conversion numérique du secteur de la santé, visant à remplacer de nombreux actes médicaux (tels que le suivi biologique et le diagnostic) par des algorithmes.
En raison de son système de sécurité sociale, la France est l’un des premiers pays à s’être doté d’une base nationale de données médico-administrative centralisant l’ensemble des données des parcours de soins. Une base de données qui couvre 99 % de la population. Des données, qui à l’heure de la santé connectée et des potentialités offertes par l’IA, représentent de véritables mines d’informations à exploiter et à valoriser.
Quel est l’objectif du dispositif ? Il s’agit selon le gouvernement d’élaborer un système de santé où se répondraient vertueusement les intérêts de la recherche et des citoyens. Ce qui implique en premier lieu de renforcer le réseau d’informations sur chaque patient en traitant et faisant se recouper les données déjà collectées. L’espace de santé numérique personnalisé qui a pris le nom de Dossier médical partagé (DMP) et dont la fonction est de fluidifier la prise en charge des patients, a ainsi également vocation à alimenter le Health data hub. Le projet consiste en retour à faciliter l’accès des chercheurs à ces informations.
En contournant d’une part les lenteurs administratives dues à une législation européenne jugée très protectrice à l’égard des données et, d’autre part, en ouvrant toujours plus ce dispositif aux acteurs privés (mutuelles, assurances, industriels et start-ups), affirmant ainsi l’idée que le secteur public n’aurait pas le monopole de l’intérêt général. Un système profitable à ces différentes parties prenantes puisqu’en orientant les recherches vers ces secteurs-clés que sont l’intelligence artificielle et le big data, le Health data hub participe à l’attractivité de la France en matière de e-santé, et contribue plus ou moins directement au bien-être des citoyens, qui sont les premiers intéressés par les progrès de la médecine.
Le projet n’a cependant pas manqué de susciter les critiques. Une tribune publiée en décembre dans Le Monde et signée par des professionnels de santé, une motion du Conseil national des barreaux s’opposant au projet et plus récemment encore la mise en accusation par des entreprises de logiciels d’édition pour non respect des principes d’égalité et de transparence dans le choix qui a été fait de désigner Microsoft Azure comme hébergeur.
Parmi les arguments avancés à l’encontre de la plateforme, l’inspiration libérale de la loi santé votée en juillet 2019 et l’empressement avec lequel le ministère s’engage dans le projet, minimisant ainsi les difficultés qui accompagnent cette transformation numérique du système de santé : risques encourus pour les libertés individuelles et pour le secret médical, flou autour des notions de consentement et de responsabilité du médecin, charges administratives redoublées pour les professionnels de santé notamment. Mais c’est surtout le choix de faire appel à la technologie de Microsoft pour héberger l’ensemble de ces données sensibles, au détriment d’une technologie française qui a fait enfler la polémique. Une décision qui a pu être qualifiée de « haute trahison » selon le mot du professeur Israël Nisand lors du forum européen de bioéthique qui s’est tenu en février dernier.
QU’EST CE QUE LE HEALTH DATA HUB ?
Qu’est-ce que le Health data hub (HDH) ? Un « guichet unique, assurant un accès simplifié, effectif et accéléré aux données », « une structure partenariale entre producteurs et utilisateurs de données, qui pilotera l’enrichissement continu mais aussi la valorisation du système national de santé ». À l’origine du projet, le rapport sur l’intelligence artificielle (IA) conduit par Cédric Villani et publié en mars 2018 qui consacre un chapitre au potentiel de l’IA en France et aux modes de gouvernances possibles pour les données en santé. Le rapport ouvre les pistes de la stratégie de transformation du système de santé intitulé « ma santé 2022 » S’en suit une mise en place très rapide. En octobre 2018, est rendue publique la mission de préfiguration co-dirigée par la présidente de l’Institut national des données de santé Dominique Polton, Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale et Gilles Wainrib, président de la start-up Owkin.
En février 2019, Agnès Buzyn valide la feuille de route de la mission et confie la mise en place du hub à la DRESS à la tête de laquelle se trouve Jean-Marc Aubert. Le 24 juillet 2019 est adoptée la loi précisant les grands principes de la structure, faisant en particulier disparaître toute référence à une finalité scientifique pour ne conserver que le « motif d’intérêt public ». En charge de garantir la protection des données et de piloter les aspects sécuritaires du projet, plusieurs instances sont mobilisées parmi lesquelles le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour le couvercle éthique, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) pour la caution juridique, et l’Agence nationale de la sécurité des systèmes d’information (Anssi) pour le versant sécuritaire. Au moment de la création effective de la plateforme le 1er décembre 2019, le Health Data Hub est donc fort d’un cahier des charges ambitieux, d’un cadre juridique ouvert et flexible et du souhait répété de placer les citoyens au centre des services offerts par la plateforme. Que lui manque t-il ? Des précisions et des garanties.
« Le Health Data Hub est donc fort d’un cahier des charges ambitieux, d’un cadre juridique ouvert et flexible et du souhait répété de placer les citoyens au centre des services offerts par la plateforme. Que lui manque t-il ? Des précisions et des garanties. »
On peut en effet s’interroger. Tout d’abord, le Health data hub ouvre l’accès aux données de santé à des acteurs privés (les start-ups en premières lignes), acteurs dont l’efficacité se mesure à leur rentabilité. Ainsi, en dépit de l’attractivité de ces structures, les algorithmes sur lesquels travaillent ces start-ups, une fois entraînés sur le « patrimoine commun » que constituent les données de santé des Français, sont destinés à être brevetés. Évidemment les start-ups ne sont pas les seuls acteurs à pouvoir accéder à ces données. Le dispositif doit également être mis à disposition du service public. Néanmoins, en quoi un projet qui invite les citoyens à transmettre l’ensemble de leurs données à des projets de recherches auxquels ils ne pourront pas accéder gratuitement participe-t-il à la création d’un système de santé plus démocratique ?
En second lieu, l’exploitation des données de santé n’est pas une nouveauté en France. Des entrepôts de données de santé existent déjà dans différents CHU, à Bordeaux, à Toulouse et à l’AP-HP à Paris. Ces structures participent depuis plusieurs années au développement de méthodes de traitement des données afin d’élaborer localement des outils facilitant la gestion des dossiers médicaux. À ce titre, en quoi le fait de réquisitionner ces données, recueillies et traitées en interne par les professionnels de santé, peut-il servir à financer ces mêmes hôpitaux ?
Une centralisation à marche forcée pour les hôpitaux qui pose également problème du point de vue de la qualité du traitement des données recueillies. Plus on éloigne les données de leur lieu de collecte, plus on les décontextualise en prenant le risque de mal les interpréter. En retour, c’est l’application des algorithmes au soin qui devient moins précis. En effet, en éloignant géographiquement le lieu de collecte du lieu de traitement, on perd le bénéfice d’un aller-retour correctif entre les algorithmes et la pratique réelle des soins sur de vrais patients.
« Faisant l’impasse sur ces précautions éthiques, le Health data hub semble au contraire s’engouffrer dans une logique de marchandisation du secteur de la santé, en valorisant les partenariats public et privé et en faisant du numérique la solution miraculeuse aux nombreux dysfonctionnements de l’hôpital public. »
Sans faire preuve de défiance à l’égard de l’introduction de nouvelles technologies dans le domaine de la santé, il est donc possible de reconnaître que le Health data hub, mis en place sans consultation citoyenne suffisamment élargie, procède d’un certain nombre de choix arbitraires parmi lesquels la pseudomisation des données qui permettrait aux données d’être réidentifiées, le terme flou « d’intérêt général » qui encadre le mode de gouvernance du hub – un GIP, Groupement d’intérêt public, comprenant des acteurs tels que les mutuelles, la centralisation qui augmente les risques en cas de cyber attaques, et enfin le choix d’un modèle économique qui dévalorise et dépossède la recherche publique au profit d’acteurs privés.
En définitive, si les risques potentiels liés aux données massives en santé ne sont pas suffisants pour interrompre les progrès de la recherche, selon l’avis 130 du CCNE, la prudence n’est pas accessoire, étant entendu que cette transformation du secteur de la santé est caractérisée par « une tension entre une grand technicité et des enjeux fondamentaux qui touchent chaque être humain dans la représentation qu’il a de lui-même et de son espèce ».
Faisant l’impasse sur ces précautions éthiques, le Health data hub semble au contraire s’engouffrer dans une logique de marchandisation du secteur de la santé, en valorisant les partenariats public et privé et en faisant du numérique la solution miraculeuse aux nombreux dysfonctionnements de l’hôpital public. Une logique technophile et néolibérale qui reste d’actualité dans la crise du Covid-19, en témoigne la note sur les politiques de santé produite par la Caisse des Dépôts et révélée par Mediapart, qui fait état de la prégnance des impératifs comptables dans la mentalité de nos gouvernants.
LA CRAINTE DE L’ASSUJETTISSEMENT NUMÉRIQUE
Au-delà de la question de la numérisation des données de santé, qui se pose en véritable enjeu, c’est plutôt le choix du ministère de la Santé de faire appel à Microsoft comme hébergeur de données qui inquiète. Une crainte que les discours se voulant rassurant pour encadrer la présentation du dispositif n’ont pas réussi à dissiper. De façon compréhensible, la décision de faire reposer une plateforme de centralisation des données de santé de millions de Français sur la technologie du Cloud Microsoft Azure interroge à bien des niveaux.
L’empressement avec lequel le ministère de la Santé et la DREES conduisent le projet est d’autant plus surprenant que les contours flous de cette collaboration tardent à se préciser : quelle gage de sécurité des données le gouvernement français est-il à même de garantir face à Microsoft ? De quel arsenal juridique le RGPD, le Règlement général sur la protection des données à échelle européen, dispose-t-il face au Cloud Act, son équivalent américain, dont la juridiction extraterritoriale a fait réagir ? Quelle garantie de transparence sera établie autour de la circulation éventuelle des données sur le marché des assureurs ou de divers acteurs dont les autres géants du numérique ? Quelle redéfinition des compétences, de la liberté d’action et du rôle des acteurs de la santé et notamment du secteur de l’informatique médical ?
« Il s’agit pour le ministère de placer la France en acteur mondial phare du développement de l’intelligence artificielle dans le secteur de la santé et ce, dans la décennie qui vient. Pourtant, la décision de s’appuyer sur Microsoft contraste avec de telles ambitions. »
Comment encadrer la fluctuation du prix des licences Microsoft ? Autant de points de crispation que la stratégie précipitée du gouvernement pour mettre en place cette plateforme ne contribue en rien à atténuer. Une stratégie d’ailleurs revendiquée dès la feuille de route d’Agnès Buzyn intitulée « accélérer le virage numérique » et dans lequel il est question de « mettre rapidement au service du plus grand nombre notre patrimoine de données de santé sous une forme anonymisée, dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux des citoyens ». Il s’agit pour le ministère de placer la France en acteur mondial phare du développement de l’intelligence artificielle dans le secteur de la santé et ce, dans la décennie qui vient. Pourtant, la décision de s’appuyer sur Microsoft contraste avec de telles ambitions.
Le transfert de données de santé de millions de Français sur des serveurs situés à l’étranger pose problème pour des raisons évidentes. Des risques liés à la sûreté des données de santé des Français ont d’emblée été évoqués, à commencer par le rapport même de la mission de préfiguration remis à Agnès Buzyn le 12 octobre 2019 qui fait état de tels enjeux : « Le patrimoine de données de santé est une richesse nationale et chacun en prend peu à peu conscience. […] La souveraineté et l’indépendance de notre système de santé face aux intérêts étrangers, ainsi que la compétitivité de notre recherche et de notre industrie dépendront de la vitesse de la France à s’emparer du sujet ». À noter que, si un impératif de compétitivité et d’urgence est ici mobilisé, c’est davantage pour alerter sur la nécessité d’une plateforme souveraine de mutualisation des données de santé au service de l’intérêt national, que pour se lier à des technologies Microsoft dans la précipitation qui accompagnerait la course à l’innovation et à la recherche dans le domaine de la santé. Une mise en garde qui semble avoir été ignorée depuis.
Dans un état d’esprit comparable, le Conseil national de l’ordre des médecins (CNOM), dans son rapport intitulé « Médecins et patients dans le monde des datas, des algorithmes et de l’intelligence artificielle », met en garde sur le fait que “les infrastructures de données, plateformes de collecte et d’exploitation, constituent un enjeu majeur sur les plans scientifique, économique, et en matière de cybersécurité. La localisation de ces infrastructures et plateformes, leur fonctionnement, leurs finalités, leur régulation représentent un enjeu majeur de souveraineté afin que, demain, la France et l’Europe ne soient pas vassalisées par des géants supranationaux du numérique” (recommandation #33, janvier 2018).
Un autre défi, d’ordre financier, s’ajoute à ce choix de candidature. Dépendre de l’infrastructure logicielle de la plateforme de centralisation des données de santé au Cloud Microsoft Azure comporte aussi le risque d’une captivité numérique vis-à-vis d’une technologie singulièrement propriétaire comme celle de Microsoft. L’encadrement de licences implique un engagement financier sur le long terme avec les technologies issues du géant de l’informatique et donc un risque de fluctuation à la hausse des prix sur les licences en question.
RGPD VERSUS CLOUD-ACT
Un risque supplémentaire que pourrait faire peser le contrat avec Microsoft pour l’élaboration de la plateforme HDH est d’ordre juridique. En effet, le rapport Gauvain du 26 juin 2019 énonce que « le Claryfying Lawful Overseas Use of Data Act, ou Cloud Act (…) permet aux autorités américaines d’obtenir, dans leurs enquêtes pénales, des données stockées par des entreprises américaines en dehors des États-Unis sans passer par une demande d’entraide et en s’affranchissant des règles de la coopération judiciaire internationale ». Les infractions concernées par l’extraction de données depuis l’étranger sont celles passibles d’une peine d’emprisonnement supérieures à un an. Le Cloud Act couvre toutes les formes de données possibles, que ce soit de simples contenus, courriels, documents électroniques ou encore des métadonnées.
Il permet en somme, un accès unilatéral de la part du gouvernement américain, aux données d’un pays tiers, le tout sans avoir à fournir de précisions sur la nature du contenu extirpé. Par ricochet, le Cloud Act va bien plus loin puisqu’un prestataire français ou étranger, pourvu qu’il soit affilié à une entreprise américaine et que les autorités déterminent que la société mère exerce en cela un contrôle suffisant sur le prestataire, tombera sous le coup du Cloud Act.
« Mais quel droit Microsoft respectera-il alors pour peu que les autorités américaines réclament des données de santé de citoyens français pour des raisons de public safety ? »
Selon la présidente de la CNIL, c’est plus précisément autour de l’article 48 du RGPD qu’il existe un risque de friction juridique avec le Cloud Act. Dans un contexte trumpien de retour à la guerre commerciale ouverte, Microsoft pourrait se retrouver pris en étau entre les législations européennes et américaines sur la question, dont l’issue dépendra d’un accord bilatéral entre les deux parties. Mais quel droit Microsoft respectera-il alors pour peu que les autorités américaines réclament des données de santé de citoyens français pour des raisons de public safety ? Même si le risque peut paraître faible, doit-on placer le bon fonctionnement de cette plateforme de centralisation des données de santé des Français à guichet unique sous la présidence imprévisible qui est celle des États-Unis actuellement ? Que se passerait-il si, au gré des manœuvres économiques et du jeu politique international, cette plateforme qui supplante un système de santé solidaire et national, se retrouverait en position de levier géopolitique à la faveur d’un gouvernement étranger ?
LES GAFAM EN EMBUSCADE
À travers Microsoft, c’est tout un faisceau d’acteurs qui pourrait bénéficier du flux de données de santé. Les entreprises certifiées hébergeurs de santé type Amazon ou Google pourront réclamer un point d’accès depuis Microsoft aux données de santé au motif assez indistinct d’un simple intérêt pour la recherche clinique. Microsoft pourrait se faire ainsi la porte d’entrée d’un circuit de données entre divers acteurs connectés, la virtualisation des infrastructures informatiques de cloud permettant de mutualiser les données pour d’autres clients en les répliquant sur plusieurs centres de données.
Par-delà le discours de la performance et de l’alignement sur l’impératif du tout-numérique, la donnée de santé s’avère être pour le secteur numérique et notamment les GAFAM, un enjeu marchand : Google a vu un quart de son budget redirigé vers la santé. Le Wall Street journal a d’ailleurs récemment révélé l’accès de Google aux dossiers médicaux détaillés de millions de patients Américains qui ont circulé sans connaissance ni consentement de la part des patients concernés suscitant l’ouverture d’une enquête du bureau des droits civiques américains. Ces données pourraient par exemple servir à la revente aux assureurs ou aux banques.
Par ailleurs, la rivalité éco-numérique sino-américaine en cours fait de l’Europe un théâtre d’affrontement privilégié, pour la 5G notamment ; un sujet qui, contrairement aux données de santé, a pu sensibiliser des acteurs français et européens à réagir pour conserver une souveraineté technologique. Plus généralement, le processus de diversification sectorielle des GAFAM fait de la santé un secteur d’avenir pour le numérique et augure des affrontements commerciaux sur le sujet, une raison de plus pour redouter le choix de remettre le projet de plateforme de santé dans les mains de Microsoft.
UN OBJECTIF DE SUFFISANCE TECHNOLOGIQUE LOIN D’ÊTRE INATTEIGNABLE
Le choix d’investir dans une infrastructure numérique Microsoft est d’autant plus curieux lorsque l’on comprend que la possibilité d’un hébergeur national n’est pas un frein technologique, plusieurs d’entre eux ce sont même positionnés pour accueillir la plateforme de santé numérique. Ne serait-ce que du point de vue de la compétitivité technologique, la perspective de voir émerger des acteurs locaux au service du secteur de la santé serait avantageux.
Malgré les échecs Atos/SFR et Orange/Thalès à faire émerger une alternative crédible aux géants du numérique, le partenariat OVH avec 3DS Outscale de Dassault Systèmes pour un cloud souverain dans le secteur de la défense ou bien le projet open source MAlt pour le CERN, pourraient relancer une étape dans la lutte contre la dépendance technologique envers les GAFAM.
« La faisabilité technique n’est pas engagée, l’État français disposera d’un Cloud interne en 2020 pour les services les plus stratégiques, une qualification qui échappe mystérieusement aux données de santé. »
La faisabilité technique n’est pas engagée, l’État français disposera d’un Cloud interne en 2020 pour les services les plus stratégiques, une qualification qui échappe mystérieusement aux données de santé. Les données issues des collectivités territoriales ou de l’État considérées comme trésor national font de la France le seul pays à offrir une cybersécurité réglementée aux infrastructures jugées indispensables à l’intégrité de la nation (SecNumCloud), domaine dont les données de santé sont, selon toute vraisemblance, exclues.
Pourtant, les données de santé relevant de l’administration ou du secret médical sont des archives publiques régies par le Code du patrimoine, qui empêche la conservation de ces données en dehors du territoire national (article E212-23 2°). Les données de santé produites par les structures publiques relèvent normalement de ce même territoire national. C’est sans compter toutefois sur la certification hébergeur de données de santé (HDS), qui semble contourner l’agrément du ministère de la Culture pour ce qui est de la conservation des archives sur le sol français, créant un flou juridique. Microsoft, qui a été certifié HDS en seulement 4 mois (contre 12 à 18 mois requis en moyenne), s’est empressé d’acquérir Fitbit, société américaine de fitness, proche du milieu des assurances et pourvoyeur de bracelets connectés et collecteurs de données de santé des particuliers. La plateforme Google Cloud France est quant à elle certifiée HDS sans avoir de datacenters sur le territoire français.
« Le transfert de compétences ou la dépendance technologique est moins le présage d’une France qui ferait la course en tête dans le champ de l’IA médicale que celui d’une perte d’autonomie des milieux hospitaliers, d’une dépossession d’expertise de l’informatique médicale vis-à-vis de leurs bases de données et leur capacité à contrôler leurs environnements et leurs outils de travail numérique. »
Sur BFM Business, Arnaud Coustillière, Vice-amiral d’escadre et président de la DGNUM (Direction générale du numérique), estime quant à lui que les entreprises du numérique « ne voient en face d’elle que des clients et pas des citoyens », une distinction que leur puissance de projection numérique semble ignorer. Après l’entrée en jeu du Cloud Microsoft Azure, il évoque le principe de souveraineté numérique compris comme une autonomie stratégique dans le secteur numérique et définit les conditions préalables à l’hébergement de données sensibles comme devant relever de la confiance et d’une « communauté de destin » partagée, critère qui ne paraît pas inextensible au principe d’un système de santé solidaire national.
Le secret pour (re)trouver l’efficacité de notre système de santé ne se situe pas dans les processus aveugles du solutionnisme ou de la numérisation marchande. Si le secteur de la santé a pu fonctionner de façon solidaire et universelle avant cela, et sans doute même mieux qu’actuellement, c’est qu’il est possible et même souhaitable de repenser une stratégie numérique qui ne rogne pas sur les piliers qui font reposer historiquement la santé publique en France. « Le solutionnisme n’est pas la solution », mais bien le problème, et si la numérisation est amenée à jouer un rôle déterminant dans le domaine de la santé, le spécialiste des politiques numériques Evgeny Morozov se demande légitimement « pourquoi sacrifier la vie privée au nom de la santé publique » lorsque cela est évitable ?
UNE VOLONTÉ DE RÉFORME POLITIQUE FAVORISANT LE MARCHÉ AU DÉTRIMENT DE L’ÉTAT SOCIAL ?
Le transfert de compétences ou la dépendance technologique est moins le présage d’une France qui ferait la course en tête dans le champ de l’IA médicale que celui d’une perte d’autonomie des milieux hospitaliers, d’une dépossession d’expertise de l’informatique médicale vis-à-vis de leurs bases de données et leur capacité à contrôler leurs environnements et leurs outils de travail numérique (autant de tâches qui seront largement confiées à des prestataires privés non-médicaux).
Un risque qui pèse aussi sur la capacité de diagnostic et de prise de décision des professionnels de la santé qui seront concernés. Les algorithmes, probablement développés par les soins de Microsoft, échapperont alors au contrôle de l’administration médicale. Autant d’indices qui semblent anticiper un basculement dans la compréhension des mécanismes des maladies et du rapport médecin / patient. Car il ne s’agit pas ici d’un simple portage numérique du fonctionnement historique d’un système de santé mais d’un virage philosophique pour l’ensemble du secteur médical français.
La décision d’Agnès Buzyn d’accorder le statut d’hébergeur agréé des données de santé des Français à Microsoft nous invite ainsi à soulever plusieurs interrogations concernant l’impact de cette décision sur nos vies privées, nos relations aux institutions de soin et la vision économique du système de santé que cet acte politique révèle.
Outre la destruction de l’écosystème initial de traitement des données à partir d’un modèle français (INDS Institut national des données de santé), qui tend à accroître notre dépendance technologique à l’égard d’entreprises étrangères, cette décision nous incite également à nous questionner sur les risques en matière de vie privée, de dépendance technologique à une entreprise privée, sur les risques d’éventuels de conflits d’intérêt entre les acteurs privés du secteur de la santé (assurances, entreprises pharmaceutiques, entreprises technologiques) et les institutions publiques. Enfin, le recours idéologique à la data-economy pour refonder les politiques de santé publique risquent d’impacter déontologiquement et méthodologiquement le corps médical.
« La science et la technologie apparaissent ici comme les prétextes d’une marchandisation généralisée des comportements humains, biologiques et sociaux dont rêvent les entrepreneurs de la Silicon Valley. »
Les doutes ici mentionnés sont l’occasion d’un regard critique sur la rhétorique techniciste vantée par les libéraux contemporains, et nous permettent de saisir la cohérence de la vision de l’avenir qu’ils nous imposent. Le cas que nous traitons ici doit nous inviter, par les interconnexions qu’il révèle entre des secteurs économiques apparemment distincts, à comprendre la vision libérale-totalitaire de l’économie digitale qui est ici en jeu, à l’opposé du modèle de la libre communication de l’information à caractère scientifique (open source), que nous défendons. La science et la technologie apparaissent ici comme les prétextes d’une marchandisation généralisée des comportements humains, biologiques et sociaux dont rêvent les entrepreneurs de la Silicon Valley.
Leurs naïves ouailles politiques étant enivrées par l’argumentaire de ces compagnies quant à « l’urgence » des décisions à prendre face à « la concurrence internationale » et « l’impossibilité » pour les États de réguler et de censurer des technologies qui « de toute façon » verront le jour dans d’autres territoires aux législations moins embarrassantes.
LES RISQUES DÉONTOLOGIQUES DE LA DATA-ECONOMY DE LA SANTÉ
Le premier risque que nous pouvons mentionner quant à l’ouverture des données de santé des Français au secteur privé transnational est le suivant : sans incriminer en aucune façon les entreprises pharmaceutiques et les assureurs qui financent la recherche en IA dans le domaine de la santé, on peut néanmoins légitimement s’interroger sur les raisons de leur enthousiasme à favoriser le développement de ce nouveau paradigme médical. Toute entreprise privée est soumise à des exigences de rentabilité et de profit, dont le premier levier est la réduction des coûts de fonctionnement (en particulier la question du reste à charge pour les assureurs).
Plus grave, le Conseil national du numérique, par la voix de Marine Cotty-Eslous, représentante de son groupe « Numérique et Santé », accompagne la recommandation du Comité consultatif national d’éthique, quant à l’application du principe absurde de « consentement présumé » pour la collecte des données de santé des citoyens. Chaque acte médical ou para-médical donnera lieu à une actualisation sans information préalable du patient, de son « Espace numérique de santé » lequel sera créé systématiquement à la naissance de chaque citoyen. La logique générale du projet étant que l’ensemble des professionnels de santé soient incités en permanence à alimenter cette base de données (le rapport de préfiguration du HDH mentionnait la possibilité d’une incitation financière à alimenter le système).
Tout observateur critique, sans même à avoir à adopter une position libertaire sur les « sociétés de contrôle » et le « capitalisme de surveillance » se doit de considérer les risques posés par cette organisation de la société sur le mode du fichage généralisé des données biologiques des populations. L’utilisation actuelle des technologies de géolocalisation pour endiguer la propagation de Covid-19 nous laisse en effet craindre une normalisation politique de ces méthodes de surveillance intrusives et continues dans le temps (tout comme la normalisation des lois d’exception de l’état d’urgence a eu lieu), qui s’appliquent désormais aussi bien à l’identité politique, sexuelle et morale des citoyens comme le montre l’autorisation accordée par le ministère de l’Intérieur à cette application aux conséquences inquiétantes réservée aux gendarmes et intitulée GendNote.
« Le problème posé ici est celui de la mentalité professionnelle dont se porte garant le principe d’indépendance déontologique contenu dans le statut lié à une mission de service public. »
L’article 6 du projet de loi relatif à l’organisation du système de santé, adopté en juin 2019 au Sénat, et qui peut nous servir de cadre d’interprétation de la vision générale du gouvernement quant aux politiques de santé, mentionne également la création d’un statut unique de praticien hospitalier. D’abord présenté comme la réponse du gouvernement à une revendication majeure du Syndicat national des praticiens hospitaliers anesthésistes-réanimateurs élargi aux autres spécialités (SNPHARE), ce statut unique pose deux problèmes quant à sa définition.
En premier lieu, la suppression étonnante du concours de recrutement qui alimente la « flexibilité » et le passage du public au privé clinique pour compléter ses fins de mois comme y invitait alors Agnès Buzyn, suscitant l’ire du SNPHARE. D’autre part, la mention explicite de la valorisation des compétences non hospitalières (« valences non cliniques ») font présumer que c’est par cette porte que seront recrutés les futurs data scientists de ce nouveau modèle de société. Le problème posé ici est celui de la mentalité professionnelle dont se porte garant le principe d’indépendance déontologique contenu dans le statut lié à une mission de service public.
La mention de la promotion de « l’exercice mixte » d’une profession intra ou extra-hospitalière en libéral fait légitimement craindre par cette voie de possibles dévoiements déontologiques. Surtout lorsqu’il est question de collecte de données privées de santé. Hors du cadre de protection de la mission de service public, assuré par le statut des agents, la logique de subordination contractuelle ici à l’œuvre (le recrutement national est également supprimé au profit d’un recrutement par les directions d’établissements), peut profiter à la mentalité mercantile, aux pressions à la performance et aux risques de conflits d’intérêts entre secteurs public et privé.
Il semble qu’ici se loge une fois de plus la contradiction de fond entre la logique du soin inconditionnel propre au secteur public ainsi qu’au serment d’Hippocrate et les exigences d’efficacité et de rentabilité aujourd’hui dénoncées par les personnels médicaux et hospitaliers à travers leurs mouvements de grève et leurs réactions à la crise du Covid-19.
Le futur CESREES (organe d’évaluation des politiques de santé qui remplace le Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé CERES de 2016) doit voir le jour mi-mars. Il sera composé, ce qui attire notre attention, de membres des associations de patients, des personnalités du monde de la recherche, de membres du Conseil d’État, du Conseil consultatif national d’éthique, et – nouveauté – d’une personnalité du secteur privé. Son secrétariat ne sera plus assuré par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche (comme c’était le cas pour le CERES), mais directement par le Health Data Hub.
« En décembre 2019, Le Monde révélait l’existence d’un potentiel conflit d’intérêt au plus haut niveau des services administratifs de pilotage du HDH en la personne de Jean-Marc Aubert, ancien directeur de la DREES (direction de la recherche de l’étude et de l’évaluation des statistiques). »
Ce mode d’organisation nous donne le sentiment d’alimenter la logique d’efficacité promue par le gouvernement, et nous incite à relire avec intérêt cette définition des objectifs du nouveau modèle de Santé algorithmique, donné dans le rapport de préfiguration du HDH : « Il semble essentiel de mettre à disposition de ces acteurs des capacités technologiques et humaines mutualisées, afin d’atteindre une taille critique permettant une industrialisation et une sécurisation des processus ». Naïfs nous le sommes peut-être encore, pour nous demander encore en quoi un rapport remis à la puissance publique pour guider les orientations majeures dans l’administration de notre système de santé, doit faire mention de l’industrialisation des processus de collecte et traitement des données…
Les inquiétudes dont nous faisons part ici à travers la mention des divers aspects de la réforme systémique votée l’an passé par la majorité ne semblent pas se réduire à de simples cris de Cassandre. En effet, en décembre 2019, Le Monde révélait l’existence d’un potentiel conflit d’intérêt au plus haut niveau des services administratifs de pilotage du HDH en la personne de Jean-Marc Aubert, ancien directeur de la DREES (direction de la recherche de l’étude et de l’évaluation des statistiques). Ce dernier travaillait pour la multinationale Iqvia, leader mondial du traitement des données numériques de santé (10 milliards de dollars de chiffres d’affaires annuels) avant de prendre la direction de la DREES, et a rejoint à nouveau cette entreprise à la suite de son départ.
« Selon Mediapart « Plusieurs entreprises et associations d’éditeurs de logiciel ont écrit, au début du mois de mars, au ministre de la santé Olivier Véran pour demander l’ouverture d’une enquête pour « favoritisme » après le choix de Microsoft pour héberger des données du Health Data Hub. »
Or, Iqvia utilise précisément la technologie Azure Cloud de Microsoft, celle-là même qui a été choisie par l’ancienne ministre de la santé Agnès Buzyn, en dépit des mises en gardes de la CNIL quant aux dangers d’une centralisation des données sensibles. Ce qui ruine par là-même, tout l’écosystème français initial, fondé sur un maillage territorial d’entreprises rattachées individuellement à un des 39 centres de santé pilotes. Ce choix est critiqué fortement par le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) Jean-François Delfraissy et est même qualifié par Israël Nisand, président du forum européen de bioéthique comme une « haute trahison ». Un choix injustifié selon lui, aussi bien du point de vue technologique, que du point de vue du respect de la souveraineté individuelle et nationale (du fait du Cloud Act en particulier).Selon Mediapart « Plusieurs entreprises et associations d’éditeurs de logiciel ont écrit, au début du mois de mars, au ministre de la santé Olivier Véran pour demander l’ouverture d’une enquête pour « favoritisme » après le choix de Microsoft pour héberger des données du Health Data Hub, la gigantesque plateforme destinée à centraliser l’ensemble des données de santé des Français. »
LE GUICHET UNIQUE CENTRALISÉ CRÉE DES RISQUES POUR LA SÉCURITÉ DES DONNÉES ET DES INFRASTRUCTURES
Le problème de fond que pose le modèle du HDH est celui de la centralisation, car il engage non seulement la sécurité des données des citoyens (notamment vis-à-vis du secteur privé mais également des administrations américaines en vertu du Cloud Act), mais le fonctionnement même des infrastructures numériques hospitalières publiques, du fait du risque réel et connu de piratage. Or, deux événements récents semblent accréditer ces inquiétudes quant à la méthode de la centralisation des données de santé nationales par un acteur privé : d’une part, le scandale révélé outre-atlantique par le Wall Street Journal, du partenariat discret entre le réseau de santé à but non lucratif Ascension et Google, ayant conduit à la diffusion non consentie de données de santé désanonymisées de millions d’Américains (https://www.ticsante.com/story.php?story=4861).
D’autre part, l’attaque informatique subie en novembre dernier par l’hôpital de Rouen, et qui a conduit à une reprise très lente des infrastructures informatiques de l’établissement (plus de trois semaines de fonctionnement ralenti après la fermeture initiale https://www.ticsante.com/story.php?story=4869 ). Ces cyberattaques sont fréquentes et menacent le fonctionnement des services de soin. Dimanche 22 mars, en pleine crise du Coronavirus, l’AP-HP a été la cible d’une cyberattaque. La centralisation des informations et des serveurs imposée par le HDH renforce le risque encouru par l’ensemble du secteur médical vis-à-vis de ces agressions.
Le fait que leur origine est bien souvent interne comme l’expliquent les auteurs de la tribune de décembre dernier doit alerter les responsables politiques du danger réel constant et démultiplié encouru par l’infrastructure numérique de santé nationale, et de l’augmentation du pouvoir de nuisance de ces attaques du fait de la centralisation des données.
REMPLACER LE MÉDECIN PAR L’ORDINATEUR ET LE SOIN PAR LES MACHINES
Outre le risque de perte de savoir-faire liée à l’automation des diagnostics, qui selon Adrien Parrot représente un risque réel pour le métier de médecin, outre les problèmes déontologiques, stratégiques et sécuritaires posés par le principe d’une diffusion massive d’informations sensibles et privées à une entreprise américaine, deux autres problèmes peuvent être soulevés. Le premier tient à un risque spécifique au formatage des données (en vue de leur interopérabilité, c’est-à-dire leur utilisation par des plateformes avec des langages informatiques de différents types, et leur diffusion internationale) notamment avec la terminologie SNOMED ®(Systematized Nomenclature Of Medecine).
Cette dernière est une terminologie propriétaire, c’est-à-dire d’accès payant, et détenue par une organisation à but non-lucratif, SNOMED International, qui vend aux États et entreprises, ses technologies de standardisation, d’interprétation des data et de portabilité (techniques de facilitation du passage des données d’un terminal de traitement à un autre) SNOMED CT ® (Systematized Nomenclature Of Medecine Computer Technologies), à travers un réseau international de vendeurs publics et privés.
« L’OMS dispose par exemple d’une terminologie propre, l’ICD11 (International Classification of Diseases pour laquelle la France dispose d’un accès en tant que membre de l’OMS) et des systèmes terminologiques open source tels que l’EHR (Electronic Health Record) pourraient servir de complément à une standardisation intégralement publique et gratuite, excluant les logiques marchandes. »
Le caractère propriétaire de cette terminologie, se justifiant de l’autonomie politique, a-partisane et non-nationale de la structure SNOMED International, ne saurait éteindre les interrogations concernant la possibilité de développer des terminologies internationales gratuites, open source et d’accès illimité, sur la base d’investissements massifs (et égalitaires) des États au sein des institutions internationales. D’autant que la prolifération de variantes payantes de ces technologies, produites par l’écosystème de revendeurs privés risque de parasiter le fonctionnement de l’ensemble du système du fait de sa centralisation (comment organiser efficacement un système centralisé avec des différences de technologies mêmes apparemment mineures entre ses différents maillons publics et privés) ?
L’OMS dispose par exemple d’une terminologie propre, l’ICD11 (International Classification of Diseases pour laquelle la France dispose d’un accès en tant que membre de l’OMS) et des systèmes terminologiques open source tels que l’EHR (Electronic Health Record) pourraient servir de complément à une standardisation intégralement publique et gratuite, excluant les logiques marchandes.
L’un des problèmes géopolitiques posés par l’adoption de ce standard, est l’absence de nombreux pays dans les infrastructures de gouvernance et d’élaboration institutionnelle de ces technologies. La France n’a par exemple pour l’instant pas encore rejoint le IHTSDO(International Health Terminology Standards Developement Organisation), qui ne comprend toujours pas ni la Chine, ni la Russie, ni l’Inde, ni le Japon, ni aucun pays africain. Se pose donc ici la question de la vision politique de long terme induite par cette coopération.
« Ces deux standards sont en effet développés main dans la main avec les principaux acteurs privés de la data de santé et leur modèle repose sur l’externalisation du codage à des entreprises visant quant à elles le profit et vendant des applications payantes renforçant la rentabilité des organisations hospitalières. »
S’agit-il à travers ces questions de portabilité et d’inter-opérabilité, de faciliter la transformation des politiques publiques de santé des pays occidentaux et favoriser développement d’un modèle économique transatlantique et transpacifique (Singapour et la Malaisie sont membres de l’IHTSDO ce qui révèle peut-être une manœuvre diplomatique pour éviter leur imbrication dans un modèle d’origine chinoise) de la donnée de santé au détriment d’un usage diplomatique pacifique et universel des démarches de communication de l’information scientifique en open-source (avec un standard comme openEHR) ? Quid de l’importance accordée à la recherche internationale sur les épidémies dans les pays non-membres de ces organismes (Ebola par exemple) ?
Aucune affirmation certaine n’est envisageable, mais le devoir de surveillance citoyenne critique s’impose une fois de plus. Les significations politiques possibles des rapprochements entre les principaux acteurs privés du secteur de l’uniformisation des données de santé doivent nous inciter à l’interrogation sur leurs motivations. L’organisation américaine Health Level 7 (HL7) par exemple, propriétaire de l’autre grande terminologie informatique de santé FHIR (Fast Healthcare Interoperability Ressources), dont les procédures d’harmonisation et de portabilité avec le SNOMED CT laissent penser qu’il s’agirait à terme pour les pays membres de l’IHTSDO de favoriser le développement d’un secteur privé transatlantique et transpacifique du traitement de ces données en vue de leur rentabilité financière.
Ces deux standards sont en effet développés main dans la main avec les principaux acteurs privés de la data de santé et leur modèle repose sur l’externalisation du codage à des entreprises visant quant à elles le profit et vendant des applications payantes renforçant la rentabilité des organisations hospitalières.
Le projet Argonaut initié par HL7, dont Microsoft et Apple sont notamment partenaires, suit les recommandations de nombreux rapports de groupes d’influence soutenus par les industries de l’électronique de santé américains et européens dont le JASON task force ou l’EHRA (European Heart Risk Association). Ces derniers alimentent l’argument de la nécessité de développer un secteur rentable de la donnée de santé, privilégiant les terminologies propriétaires et leur interopérabilité au détriment d’un modèle alternatif fondé intégralement sur l’open source gratuit et intégralement laissé aux soins de la recherche publique.
Cette logique générale contribue à freiner une fois de plus la diffusion totale, ouverte, gratuite et inconditionnelle du savoir sur la médecine aux praticiens, aux scientifiques et au reste du monde. En effet, le développement (même à partir de systèmes open source comme EHR) encouragé par ces rapports et organisations, de versions payantes des logiciels et systèmes de classification va restreindre, par les logiques de concurrence entre vendeurs de produits et les logiques de captivité technologique (comme c’est le cas pour les utilisateurs d’Apple et d’une partie de ses produits), associées aux pressions budgétaires sur les hôpitaux, l’exploitation correcte des données.
DE L’AVEUGLEMENT IDÉOLOGIQUE AUX MAUVAISES DÉCISIONS POLITIQUES
Nous sommes en réalité face à une volonté de réforme politique censée favoriser la rentabilité des hôpitaux privés et la réduction des coûts de gestion des hôpitaux publics. Et ce, par l’automatisation des diagnostics via des logiciels et des environnements payants captifs issus d’entreprises privées à but lucratif, visant l’amélioration du flux d’information entre les technologies de surveillance à domicile et l’hôpital, afin de favoriser le recours accru aux soins en ambulatoire (comme le préconise la loi de juillet 2019 d’Agnès Buzyn) et le développement de l’industrie technologique de surveillance médicale américaine et européenne.
En effet, les associations de lobbying auprès des institutions publiques telle que la COCIR (le Comité européen de coordination de l’industrie radiologique, électro-médicale et de technologies de l’information pour les soins de santé, établi à Bruxelles) financent directement des associations internationales à but non lucratif, visant l’élaboration des standards et recommandations d’interopérabilité et d’implémentation administrative de ces technologies numériques de santé tels que l’IHE, l’Integrating the Healthcare Enterprise.
« Puisque l’étiologie – description des symptômes – est la clef de tout diagnostic et donc de toute prescription médicamenteuse, l’influence majeure de ces terminologies sur les diagnostics sera l’autre facteur de risque pour lequel il faudra renforcer notre vigilance collective contre toute tentative d’influence des lobbys pharmaceutiques. »
Enfin, l’emploi majoritaire de technologies dites « vendeuses », donc des logiciels payants élaborés à partir d’une appropriation des licences terminologiques préexistantes (dont l’EHR qui est open source), nécessitera le recrutement de data scientists issus de professions et de logiques extra-hospitalières (ce qui est déjà prévu et valorisé par la loi française de juillet 2019 nous l’avons vu), chargés d’accélérer les procédures administratives et la rentabilité, hors de tout contrôle par la sphère des praticiens médicaux.
Puisque l’étiologie – description des symptômes – est la clef de tout diagnostic et donc de toute prescription médicamenteuse, l’influence majeure de ces terminologies sur les diagnostics sera l’autre facteur de risque pour lequel il faudra renforcer notre vigilance collective contre toute tentative d’influence des lobbys pharmaceutiques sur les ingénieurs et les représentants du corps médical et de la recherche dans le cadre de ces processus de standardisation.
Les scandales récents liés aux conflits d’intérêts avérés entre les experts médicaux du DSM (le livre de référence pour le diagnostic psychiatrique aux États-Unis) et les entreprises pharmaceutiques, ont conduit à une médicalisation généralisée de pans entiers de population servant les intérêts financiers des fabricants de médicaments (épidémie soudaine et intrigante d’enfants diagnostiqués avec un « trouble de l’attention » aux États-Unis en l’occurrence) comme le décrivait le Dr.Patrick Landman dans le Figaro.
L’invention de maladies telles que l’ostéoporose (vieillissement naturel des os transformé par le marketing des firmes pharmaceutiques en maladie proprement dite) ou le « syndrome de la bedaine » dont l’impact a été retentissant au cours des années 2000, nous invitent à exercer une surveillance critique face au renforcement numérique massif des possibilités de recoupement arbitraire de symptômes présents dans l’ensemble de la population en vue de l’augmentation de la vente de médicaments (l’abaissement des seuils de diagnostic du diabète aux États-Unis est un autre exemple des méthodes employées par les industriels de la santé pour augmenter leur chiffre d’affaires).
À contrario de ces logiques, l’OMS dispose par exemple d’une terminologie propre, l’ICD11(pour laquelle la France dispose d’un accès en tant que membre de l’OMS) et des systèmes terminologiques open source tels que l’EHR qui pourraient servir de complément à une standardisation intégralement publique et gratuite, excluant les logiques marchandes.
Face à ces interrogations, à ces doutes légitimes soulevés par cette décision politique contestée, un fil idéologique semble se dessiner derrière ce recours brusqué à l’intelligence artificielle sous pavillon privé. Celle de la justification des coupes budgétaires dans l’hôpital public par le développement des soins ambulatoires, et du « monitoring continu » c’est-à-dire le suivi extra-hospitalier des maladies, notamment chroniques (diabète, cancer, etc.) via les nouvelles technologies (montres connectées, smartphones, applications de suivi en direct du métabolisme et de suggestion de comportements alimentaires et sportifs ou médicamenteux).
« La start-up nation prétendrait-elle ainsi faire émerger d’un seul tenant un levier d’entraînement pour l’industrie numérique (sous domination américaine et perspective occidentalo-centrée), son cortège de statuts professionnels précaires, et imposer une société de contrôle biométrique hyper-invasive ? »
De nombreuses start-ups, telles que Mynd Blue proposeront désormais de soigner la dépression par un suivi électronique des états biologiques, donnant lieu à un rappel par message téléphonique de la nécessité de reprendre le traitement chimique anti-dépression. Pourquoi faire appel à un psychiatre quand un iPhone suffit ? Peut-être qu’il y a là l’occasion de faire d’une pierre trois coups ?
La start-up nation, grossier Saint-Simonisme 2.0 prétendrait-elle ainsi faire émerger d’un seul tenant un levier d’entraînement pour l’industrie numérique (sous domination américaine et perspective occidentalo-centrée) et son cortège de statuts professionnels précaires ? Imposer une société de contrôle biométrique hyper-invasive opérant la synthèse entre « les méthodes d’administration asiatiques » et la société de consommation américaine parachevant la confusion entre démocratie et technocratie (ce que préconisent des think tanks influents tels que l’Institut Berggruen) ? Et ce faisant, satisferait enfin les ambitions des groupes privés de santé, en justifiant par là la démolition les budgets dévolus à l’État social ?
Ce nouveau paradigme semble rendre service à la logique d’efficacité et donc de rentabilité défendue par un secteur privé de la santé dont les chiffres économiques – en berne au début de la décennie 2000 en France du fait de la résistance de l’hôpital public et de ses agents en matière de qualité de soins prodigués en dépit des conditions d’exercice désastreuses, remontent progressivement à mesure de la déliquescence des politiques publiques de santé. Déshabiller le public pour rhabiller le privé, n’est-ce pas la logique secrète, la continuité idéologique à l’œuvre dans cette promotion de la médecine algorithmique reposant en fin de compte sur un écran de smartphone dictant au patient les diagnostics et l’auto-médication en lieu et place des praticiens médicaux et hospitaliers ?
Contre la logique de la marchandisation généralisée, de la coupe dans les budgets des services publics justifiées par le recours contraint à l’ambulatoire et la tarification à l’acte (T2A) initiée par Roselyne Bachelot, contre la surveillance numérique continue, et la survalorisation de la clinique privée, nous devons défendre une utilisation raisonnée des progrès technologiques en médecine, fondée sur le soutien à l’open source, la diffusion publique des algorithmes et des bases de données anonymisées, afin de valoriser la recherche et non le profit d’une part. Et d’autre part, nous devons définir clairement les objectifs visés par la politique de santé publique.
Non pas parier en libéraux sur la spontanéité de « l’innovation » grâce au marché, mais planifier politiquement des objectifs d’éradication de maladies chroniques sévères (sida, cancer, hépatites etc.) et de recherche sur les nouvelles infections virales (coronavirus par exemple), au détriment de la rentabilité privée (par exemple les vaccins contre le sida dont la recherche a été stoppée par la coupe des crédits du CNRS en 2017, et dont la réussite potentielle mettait en péril les 19 milliards de chiffres d’affaires annuels du secteur pharmaceutique sur les trithérapies ou encore la difficulté des chercheurs spécialisés sur les coronavirus à trouver des fonds).
Contre l’influence toujours plus pressante des big pharma dans la recherche, nous devons soutenir une politique de démarchandisation du savoir scientifique par la mise en place d’un pôle public du médicament et la défense du partage universel des connaissances médicales facilité par l’open source. Si le Health Data Hub actuel polarise la majorité des financements pour la recherche, cela risque d’être sous la férule du filtre des prix financés par les grandes firmes pharmaceutiques qui se sont d’ores et déjà positionnés en pré-sélectionneurs de l’avenir de la recherche dans le domaine de l’IA en médecine.